Портреты России: Анна, бывший сотрудник хосписа

Фото: Ацамаз Дзиваев/PublicPost Текст: Екатерина Савина Детский врач Анна уже много лет помогает тяжелобольным детям и взрослым. Она рассказала PublicPost о том, чего хотят умирающие и как сделать их смерть достойной. Про хоспис До того как пришла в хоспис, я со смертью не сталкивалась вообще никак. В семье не было медиков, никто не умирал. Но мне очень нравилась эта работа, это чувство, что ты на правильном месте, что там жизнь настоящая. Я для себя сформулировала, а потом поняла, что у всех так. Ты оказываешься среди людей, которые страдают не потому, что кто-то виноват, не из-за насилия. Страдание убирает маски, притворство, амбиции. И остаются люди, которым просто больно или только что было больно. А ты положил его на чистую постель, помыл, обработал пролежни, дал достаточную долю обезболивающего, накормил. И он спит от того, что наконец-то перестало болеть. Хоспис — это место, где ты очень много можешь сделать в жизни и можешь потом оценить результат. Важно обсуждение больных после смерти всей командой — что сделали правильно, а что неправильно. Это для нас не терапия, это рабочее, хотя терапевтический эффект, конечно, есть. Результат работы, хотя многие со мной не соглашаются, — хорошая смерть. Если мы человека долго-долго обезболивали, а потом сам конец был ужасным, значит мы плохо поработали. И у родных останется в памяти этот момент. Нужно суметь подготовить все таким образом, чтобы смерть пришла так, как они этого хотели. Про то, как я попала в хоспис В момент, когда мне остро не хватало человечности в медицине, я встретила Веру Васильевну Миллионщикову, основателя Первого московского хосписа. Мединститут угнетал меня цинизмом, тем, что там все так далеко от заботы о человеке. Но мне было важно, чтобы было не только про физическое. Кафедра биоэтики пригласила Веру Васильевну, я прокралась на лекцию для старшекурсников и почти сразу поняла, что пойду к ней работать. Она говорила о хосписе как об альтернативе эвтаназии, о качестве жизни, о помощи умирающим. Рассказывала, как работает хоспис, про любовь к этой работе. Я уже не так хорошо помню подробности, но стало ясно, что это мой человек... Про коллег Кто-то может работать в хосписе, а кто-то нет. Вера Васильевна всегда принимала не просто на испытательный срок, а волонтером на два месяца. Нет ничего страшного в том, что ты не смог. Говорят, что работать тут могут только верующие люди, но нужен скорее набор свойств темперамента и характера. Бывает люди, от которых ты не ожидаешь, а они нашли свое место в хосписе. Одна девушка работала стриптизершей - танцевала, а потом шла на дежурство медсестрой. Потом стриптиз бросила, родила двойняшек. А главный врач хосписа недавно родила третьего ребенка, и ни дня, кажется, в декрете не просидела. Про то, как близкая смерть меняет людей Я не сторонник теории, что люди перед лицом смерти меняются. Но настоящесть выходит, вылезают настоящие люди. Разочарованные, иногда очень злые - на жизнь, судьбу, близких. Был один больной, у которого была опухоль в носоглотке, я часто его вспоминаю. Я тогда еще не была врачом, и плохо разбиралась в деталях конкретных диагнозов. Опухоль, видимо, метастазировала. В кости, в основание черепа. У него глаза гноились, опухоль врастала в рот, он еле дышал, не мог пить, есть. Молодой еще был, лет 40 с небольшим. Жена приходила и рассказывала, что он всю жизнь был тихий-тихий, покладистый, семейный, кроткий, голос не повышал ни разу. А тут стал агрессивным, раздражительным, выгонял всех из палаты, отказывался видеть жену, детей, не пускал медперсонал. Просто хотел, чтобы это побыстрее закончилось, и отказывался от лекарств. Все проходили мимо палаты, разводили руками. На каждой утренней конференции говорили: "Вера Васильевна, мы ничего не смогли, он не пустил". Пока она на каком-то обходе не сказала: "Никто из нас не знает, что для него на самом деле лучше. Мы сделали все, что могли. Если он хочет так, будет так. Наша помощь заключается в том, чтобы дать ему вот эту комнату. Давайте уважать этот выбор". Вот это меня в Миллионщиковой поражало - уважение к человеческому выбору, каким бы он ни был. Так он и ушел, в хосписе. Про взрослых Люди очень хотят быть услышанными. Рассказать о жизни, сбывшихся или несбывшихся планах. Мне приходилось иногда зависать в палате на целую ночь. Часто бывает потребность что-то завершить, потребность что-то успеть. Рождение внуков, свадьбы, даты. Люди просят, чтобы было чисто и красиво, чтобы к ним приходили. Сожалеют обычно о том, чего не успели, но не профессионально, а о том, что связано с близкими людьми, потерянным временем. Что недостаточно помогали родным, недостаточно вложили в детей. Ведь у нас такая жизнь, мы ограждаем себя от отношений. Про детей Работа с детьми - это другое. Когда ты общаешься с ребенком, это всегда происходит через призму того, понимает он или нет что происходит. Но я считаю, что нужно стараться говорить правду, хотя не в любом возрасте дети понимают, что такое смерть в принципе. Понимают, что им плохо, что лучше не будет, что мама плачет потому что они скоро расстанутся. А единственное страшное в смерти для трехлетнего ребенка - расставание. Когда болеет взрослый, вся его жизнь начинает проходить в этом контексте. А у ребенка болезнь - одна из составляющих частей. Он продолжает расти, развиваться, даже когда скоро умрет. Дети хотят учиться всегда, в них это заложено. И мне не приходилось замечать у них желания что-то завершить, поставить точку. Наоборот, у них появляются мечты, желание что-то успеть сделать, увидеть, узнать. Еще дети очень хотят помочь родителям, защитить их, просят врачей позаботиться о маме. Про "команду боли" Я сейчас занимаюсь, и буду продолжать заниматься паллиативной помощью детям. Но помимо детских хосписов, к которым интерес сейчас появляется, мне нравится другая модель. Это команда паллиативной помощи в детских многопрофильных больницах - врач, медсестра, психолог, волонтеры, которые работают без отделений, как консультанты. Консультируют детей и родителей, обезболивают, работают на дому, готовят к смерти. Это очень сложно сделать организационно в России, но есть прогрессивные доктора, которые знают, что больницы на Западе имеют такие команды. Например, в Лондоне я знаю одну больницу, где команды две - боли и паллиативной помощи. Там боль вообще считается отдельной проблемой, как сделать так, чтобы было не больно делать даже простейшие манипуляции? Про то, можно ли спланировать смерть Второе, что еще более дико для российского сознания, это планирование смерти при неизлечимых заболеваниях. С онкологией есть понимание, что если человек уходит, то его нужно оставить в покое, не надо его спасать. С другими заболеваниями все не так просто. Каждый критический эпизод, ухудшение состояния, обратимо. И нельзя сказать, последнее оно или не последнее. У нас отношение такое, что обязательно надо пытаться реанимировать, а там как пойдет. Дети всегда, если они в больнице, умирают в реанимации, во время попытки спасти им жизнь. А это физически очень неприятно, это морально унижающая человеческое достоинство вещь. Большинство людей скажут, что хотели бы умереть спокойно, вдали от медиков, в окружении близких, а не с трубкой во рту, привязанным к кровати. Плюс в России в реанимацию не пускают близких. Но на ранних стадиях заболевания можно поговорить с семьей про то, что будет дальше, про ухудшение за ухудшением. Пока не почувствуем, что после какого-то ухудшения с трудом вернулись назад. И в следующий раз, возможно, примем решение отказаться от интенсивного вмешательства, поехать не в реанимацию, а в хоспис, или домой. Но законодательство не учитывает такие моменты, и до тех пор, пока в России станет комфортно умирать дома, сменится много поколений.